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Doença “invisível” compromete significativamente a qualidade de vida quando subdiagnosticada

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No dia 15 de maio é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), doença que costuma afetar diversos sistemas do corpo e, por consequência, é de difícil diagnóstico

 

No dia 15 de maio é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição hereditária do tecido conjuntivo que pode afetar diversos sistemas do corpo, como o musculoesquelético, cardiovascular, gastrointestinal, neurológico, entre outros. Justamente por isso, os sintomas costumam surgir de forma fragmentada e, muitas vezes, são atribuídos a causas distintas e desconexas.

Segundo a fisiatra Angélle Jácomo, do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD), em Brasília (DF), o diagnóstico da síndrome, particularmente do subtipo hipermóvel (SEDh), ainda é um grande desafio na prática clínica, mesmo sendo o subtipo mais prevalente.

“Um dos principais entraves é justamente o fato de que a SEDh não possui um marcador genético identificável até o momento, diferentemente de alguns outros subtipos da doença. Isso significa que não existe um exame laboratorial ou teste genético específico que possa confirmar o diagnóstico com precisão. O diagnóstico é essencialmente clínico, baseado em uma combinação de achados físicos, histórico familiar e sintomas subjetivos, o que exige grande experiência do profissional e uma escuta qualificada”, revela a médica, apontando que estas características fazem com que a doença seja considerada “invisível”.

Pacientes com SED geralmente percorrem um longo caminho até obter um diagnóstico, visitando diferentes especialistas, como ortopedistas, reumatologistas, neurologistas, gastroenterologistas e psiquiatras, sem que seja estabelecida uma visão unificada do quadro clínico.

 

“Muitos sintomas, como dores crônicas difusas, fadiga intensa, luxações recorrentes, distúrbios autonômicos, distúrbios gastrointestinais e alterações de humor, acabam sendo tratados de forma isolada, como se fossem condições independentes, quando, na verdade, fazem parte de um mesmo espectro sindrômico”, esclarece Welber Sousa, neurologista da clínica CEHD.

Outro fator que contribui significativamente para o subdiagnóstico é o desconhecimento ou despreparo da maior parte dos profissionais de saúde, que raramente aprendem sobre a SED durante a formação acadêmica. O resultado é que muitos pacientes passam décadas sendo mal compreendidos, recebendo diagnósticos errôneos, como fibromialgia, transtornos psiquiátricos ou até sendo rotulados como hipocondríacos.

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Dores encaradas como “frescura”

Mesmo enfrentando dores agudas que o levaram diversas vezes a procurar atendimento em pronto-socorro, o empresário Brunno Falcão passou a maior parte da sua vida tendo sua condição minimizada como mera “frescura”, inclusive por alguns profissionais da saúde. Somente há três anos ele recebeu o diagnóstico de SED. Desde então, Brunno tem conseguido controlar melhor as dores e elevar sua qualidade de vida.

“Convivo com fortes dores – principalmente na lombar e cervical, bem como nas pernas –, com fadiga e alergias desde o nascimento e só descobri que tinha SED aos 38 anos, ou seja, há três anos. Até então, os médicos não sabiam o que era, não me encaminharam a nenhum especialista e a dor só piorava. Eu já tinha desistido de buscar ajuda. Se não fosse pela insistência da minha esposa, que me levou a um centro especializado em dor, provavelmente eu nunca teria sido diagnosticado”, relata Brunno, lembrando que costumava passar cerca de meia hora alongando e massageando a panturrilha ao acordar, pois sequer conseguia pisar no chão.

 

Para controlar a doença, considerada incurável pela medicina, o empresário faz tratamento multidisciplinar, contemplando ainda medicamentos orais combinados com modulação da dor por via venosa (bloqueio simpático venoso).

“Hoje a dor está controlada e me sinto muito melhor. Desde que iniciei o tratamento, além da medicação, fui orientado a reduzir a exposição do meu corpo a situações que pudessem desencadear a dor. Me recomendaram, por exemplo, substituir a corrida pela bicicleta – o que realmente contribuiu para a diminuição das dores – além de ter ajudado na perda de quase 15 kg. Também fui aconselhado a trocar os tipos de calçados, pois eu facilmente virava o pé, a adotar uma alimentação que não provocasse inflamação e a respeitar mais as limitações impostas pela síndrome”, explica Falcão.

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Evento de conscientização

Para abordar as dificuldades no diagnóstico e no enfrentamento da síndrome, a clínica CEHD promoverá o bate-papo “Entre nós: cuidar, compreender, conectar”, gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, no dia 15 de maio, às 19h, no auditório do Edifício Vitrium.

“O evento tem como propósito principal acolher, orientar e conectar. Mais do que uma atividade informativa, trata-se de um encontro pensado para criar um espaço seguro, afetivo e construtivo, onde pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e seus familiares possam compartilhar vivências e construir caminhos conjuntos de cuidado e fortalecimento”, explica Angélle Jácomo.

 

Além de conscientizar sobre os diferentes aspectos da síndrome e discutir os avanços terapêuticos, o evento contará com atividades interativas que visam reforçar o vínculo entre pacientes e profissionais, além de entre familiares e a equipe de saúde. Será também um momento importante para esclarecer dúvidas, desmistificar preconceitos e divulgar informações baseadas em evidências, com linguagem acessível e acolhedora.

A data do evento foi escolhida propositalmente para coincidir com o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos, com o intuito de romper o silêncio e dar voz às milhares de pessoas que convivem com a SED sem o devido diagnóstico, sem escuta e, muitas vezes, sem acolhimento. A iniciativa busca mostrar que a SED não equivale a “exagero”, “preguiça” ou “drama”.

 

SERVIÇO

O QUE: Bate-papo “Entre nós: cuidar, compreender, conectar”

QUANDO: dia 15 de maio (Dia Internacional da SED), quinta-feira, às 19h

ONDE: auditório do Edifício Vitrium – SGAS II St. de Grandes Áreas Sul 614 – Asa Sul, Brasília – DF

INSCRIÇÃO: o evento é gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, e as inscrições devem ser feitas pelo telefone (61) 99101-0794 (Vagas limitadas)

PORQUE: evento promovido pelo Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD) visa abordar as dificuldades no diagnóstico e enfrentamento da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

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SAÚDE

Ministério da Saúde promove mais de 160 eventos no 38º Congresso do Conasems

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O Ministério da Saúde vai promover mais de 160 atividades com a participação de todas as secretárias e áreas técnicas durante o XXXVIII Congresso do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) que começa neste domingo, 15/06 e vai até a quarta-feira, dia 18/06. Para o evento que acontecerá na capital mineira, Belo Horizonte, cerca de 600 técnicos do ministério estão mobilizados para dar palestras, promover oficinas, diálogos e rodas de conversa com os gestores de saúde dos municípios brasileiros. 

A Saúde também montou uma ampla área de atendimento no Congresso, com um estande de mais de 120 metros quadrados, para tirar dúvidas e dar informações sobre os programas, ações e financiamento aos milhares de participantes que vão passar pelo evento. Considerado o maior evento de saúde pública do mundo, o Congresso Conasems também será sede da “20ª Mostra Brasil, aqui tem SUS”, iniciativa reconhecida nacionalmente como um espaço de compartilhamento e valorização de boas práticas locais pela garantia do direito à saúde.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha participará da abertura do 38º Congresso Conasems na noite do dia 16/06. Além da extensa lista de atividades, o Ministério da Saúde também marcará presença com uma sala de vacinação. O Departamento de Inovação e Saúde Digital do Ministério em conjunto com os Núcleos de Telessaúde (NTS) da UFMG e da UFG, realizarão exames de Eletrocardiograma (ECG) e de Retinografia em todos os dias do Congresso a partir das 8 horas até às 18 horas.

O exame de ECG vai realizar triagem cardiovascular e demonstrar telediagnóstico. Já o exame de Retinografia mostrará como funciona o teleatendimento preventivo para doenças oculares. Vale lembras que o exame de retinografia ajuda a prevenir, entre outras doenças, Retinopatia diabética, Retinopatia Hipertensiva, Glaucoma, Catarata, Toxoplasmose ocular, DRI – Degeneração Macular da Idade.

Além da programação própria, gestores e técnicos do Ministério da Saúde também serão destaque na agenda oficial do Congresso e nos espaços da OPAS e do Conass. Na programação oficial do evento, um dos principais temas a ser apresentado pela Saúde será o programa Agora Tem Especialistas, que será detalhado no maior espaço do Congresso, a Arena, com capacidade para uma plateia de 2.600 pessoas. A apresentação acontecerá no dia 16/06 a partir das 14 horas.  

Organizada pela Secretaria Executiva do Ministério da Saúde por intermédio do Departamento de Articulação Federativa e Participativa (DGIP), a participação do Ministério envolve todas as secretárias da pasta. Serão quatro salas do ministério _  Sala Mais Médicos, Sala PAC, Sala Saúde Digital e Sala Paulo Dantas _ dedicadas a atividades e interações com os gestores durante todos os dias do Congresso. Confira a seguir algumas das principais atividades que serão desenvolvidas durante o Congresso:

DESTAQUES DA PROGRAMAÇÃO

 Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES):

Dia 15/06 das 10h às 10h50 na Sala 1 Novo PAC Saúde – As novas estratégias de expansão e qualificação da Atenção Especializada no Brasil. Palestra com Rodrigo Lages Dias, Amana Santana de Jesus e Elizabete Vieira Matheus da Silva 

Dia 15/06 das 14h às 14h50 na Sala 3 Saúde Digital – O cuidado em liberdade (Saúde Mental) – Palestra com Karime da Fonseca Pôrto

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Dia 15/06 das 16h às 16h50 na Sala 3 Saúde Digital – Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer – Financiamento e Orçamento do Ministério da Saúde: Estrutura e Perspectivas. Palestra com Ana Caroline Sena

Dia 16/06 das 8h às 8h50 na Sala 1 Novo PAC Saúde – Ofertas de Cuidados integrados: núcleos de gestão do cuidado e monitoramento. Exposição Dialogada com Thaís Leite e Gabriella Neves.

Dia 16/06 das 14h às 17h na Arena Expominas BH – Diálogo Agendas Estratégicas do Ministério da Saúde: Atenção Primária, Mais Médicos Especialistas e Agora tem Especialistas com secretário de Atenção Especializada, Mozart Sales, e o diretor do Departamento de Estratégias para a Expansão e Qualificação da Atenção Especializada, Rodrigo Oliveira.

Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS):

Dia 15/06 às 17h na Arena Expominas BH – Seminário “Indicadores da Atenção Primária à Saúde” com a Secretária da Atenção Primária à Saúde, Ana Luiza F.R. Caldas.

Dia 16/06 às 14h na Arena Expominas BH -Mesa do Ministério da Saúde: Atenção Primária e Atenção Especializada com a Secretária da Atenção Primária à Saúde, Ana Luiza F.R. Caldas.

Dia 17/06 às 9h no Auditório Expominas BH – Mesa “Controle das Arboviroses – Integração de políticas setoriais, ações governamentais e tecnologias no controle das arboviroses” com a assessora técnica Raissa Rodrigues Organista

Dia 17/06 às 9h na Sala Gilson Carvalho, Expominas BH – Mesa “Cuidado em Saúde Mental: Diálogos e Perspectivas para os Desafios do SUS: Parte 1 – Saúde Mental na Atenção Básica – Cuidado Comunitário e Multiprofissional no Território” com a diretora do Departamento de Gestão do Cuidado Integral, Olivia Lucena de Medeiros.

Dia 17/06 às 14h na Arena Expominas BH – Seminário “APS: Ordenadora da Rede e Coordenadora do Cuidado?” com o Diretor do Departamento de Saúde da Comunidade (DESCO), José Eudes Barroso Vieira.

Dia 17/06 às 16h na Sala 2   – Oficina Novo sistema de informação da APS: Transição do Sistema de Informação em Saúde para a Atenção Básica (SISAB) para o Sistema de Informação para a Atenção Primária à Saúde (SIAPS), bem como novas funcionalidades com o coordenador da Coordenação-Geral de Inovação e Aceleração Digital da Atenção Primária, Rodrigo André Cuevas Gaete.

Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA):

Dia 17/06 às 14h na Sala Gilson Cantarino – Mesa “Mudanças Climáticas” – tema Políticas Nacionais e Intersetorialidade na Adaptação às Mudanças Climáticas com a Diretora do Departamento de Vigilância em Saúde Ambiental e Saúde do Trabalhador, Agnes Soares da Silva

Dia 17/06 das 14h às 18h no Auditório Expominas BH – Mesa Redonda – Controle das Arboviroses com a Coordenadora-Geral de Vigilância das Arbovirose, do Departamento de Doenças Transmissíveis, Livia Carla Vinhal Frutuoso

Dia 17/06 das 16h às 16h50 na Sala 5 – Diretrizes para eliminação da aids e da transmissão do HIV como problema de saúde pública até 2030 com o Diretor Substituto do Departamento de HIV/AIDS, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis, Artur Olhovetchi Kalichman.

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Dia 17/06 das 16h às 16h50 na Sala 3 – Segurança da vacinação no SUS: como fortalecer a confiança e a resposta em saúde pública com o Coordenador-Geral no Departamento do Programa Nacional de Imunizações, Jadher Percio.

Dia 18/06 das 9h às 12h no Auditório Expominas BH – Seminário do Projeto ImunizaSUS com o Diretor do Departamento do Programa Nacional de Imunizações, der Gatti Fernandes

Secretaria de Saúde Indígena (SESAI):

Dia 15/06 das 15hs às 15h50 na Sala 2 – Atualização da Política Nacional de Atenção à Saúde dos Povos Indígenas e fortalecimento da articulação interfederativa.

 Oficina com Angélica Maia

Dia 15/06 das 16hs às 16h50 na Sala 2 – Programa Nacional de Saneamento Indígena e o diálogo com os municípios.

Palestra com André Baniwa

Dia 15/06 às 15h na Sala OPAS – Impacto dos Eventos Extremos nas Populações Indígenas: Resposta rápida e integrada das redes de atenção à saúde

Diálogo com Vanderson Brito

Dia 18/06 das 10hs às 10h50 na Sala 4 – Programa Nacional de Saneamento Indígena e o diálogo com os municípios.

Palestra com a Camila Amui.

Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICSDia 15/06 das 12h às 12h50 no Espaço Opas – Desigualdades Regionais em Saúde: Como o PPSUS Contribui para a Equidade no SUS com Raquel Barbosa de Lima do Departamento de Ciência e Tecnologia – DECIT

Dia 16/06 das 14h às 14h50 na Sala 2 – Assistência Farmacêutica e acesso a medicamentos – conhecendo os seus Componentes e o Programa Farmácia Popular do Brasil com Marco Aurélio Pereira do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos – DAF

Dia 17/06 das 10h às 10h50 Assistência Farmacêutica na Atenção Primária à Saúde – Recursos federais disponíveis para o município com Rafael Poloni do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos _ DA

Dia 18/06 das 11h às 11h50 na Sala 3 – Importância da Pesquisa Genômica para o SUS com Graziella Santana Feitosa Figueiredo do Departamento de Ciência e Tecnologia – DECIT

Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde do Ministério da Saúde do Brasil (SGTES):

17/06 * 10h às 10h50 na Sala 04: Roda de Conversa sobre Apoio e Articulação no Território com o Programa Mais Médicos

14h: “OPAS – Sistemas Universais de Saúde” com o Secretário Felipe Proenço

19h: Live “Mais Saúde com Agente” sobre o ATE

18/06 – 09h: Comissão Nacional da Residência Médica

Secretaria de Informação e Saúde Digital (SEIDIGI):

15/06/2025 | 11h – 11h50 | Sala 1 – Agora Tem Especialistas

Tema: SUS Digital Gestor: Funcionalidades e Benefícios para a Gestão em Saúde

Atividade: Palestra

Responsável: Robson Matos e Joselio Emar

18/06/2025 | 10h – 10h50 | Sala 1 – Agora Tem Especialistas

Tema: Transparência e Governança em Saúde por meio de Dados Abertos

Atividade: A importância de dados abertos para o fortalecimento da transparência pública em saúde

Responsável: Adriana Nascimento Santos Cartaxo e Rafael Benjamin Wernerburg Evaristo

Fonte: Ministério da Saúde

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