BRASÍLIA

POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

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O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
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O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Proposta autoriza fundos regionais a oferecer garantias para projetos de infraestrutura

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O Projeto de Lei 2427/26, do deputado Pedro Lucas Fernandes (União-MA), autoriza os fundos constitucionais do Norte, Nordeste e Centro-Oeste e o Fundo de Desenvolvimento do Nordeste (FDNE) a oferecerem garantias a operações de crédito voltadas à execução de projetos estruturantes de infraestrutura econômica. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados.

Hoje, esses fundos atuam principalmente por meio da concessão direta de financiamentos. O projeto amplia esse papel, permitindo que também cubram riscos de operações de crédito concedidas a empresas, por meio de instrumentos garantidores – incluída a participação em fundos garantidores.

Para Fernandes, o Nordeste possui condições únicas para se tornar uma plataforma logística global e um centro de energia renovável. Porém, para aproveitar essas oportunidades precisa de instrumentos financeiros modernos capazes de atrair capital nacional e estrangeiro. Dotar os fundos existentes de instrumentos garantidores é, segundo ele, “a forma mais moderna e menos custosa para garantir os investimentos privados em infraestrutura”, com efeitos positivos sobre o emprego e a renda da região.

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Como funcionará
Pelo texto, os fundos constitucionais passam a poder oferecer cobertura de riscos em operações de crédito destinadas a empreendimentos de infraestrutura econômica. O FDNE receberá autorização semelhante, podendo atuar como garantidor para assegurar recursos voltados à realização de investimentos em sua área de atuação.

A proposta altera a lei que regula os fundos constitucionais (Lei 7.827/89) e a medida provisória que instituiu o FDNE (MP 2156/01).

Próximos passos
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Integração Nacional e Desenvolvimento Regional; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Como teve a urgência aprovada em junho, a proposta poderá ser votada diretamente no Plenário, sem passar antes pelas comissões da Câmara.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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